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国际罕见病日

来源:湖南岳阳网 作者?#32597;?#31449; 发?#38469;?#38388;:2019-03-03
最近,一位朋友非常焦虑地和我交流他儿子出现的问题:“开学?#23731;矗?#25105;儿子特别爱挤眼睛,幅度特别大,很频繁,越批评他越明显。去看眼?#39057;?#20102;好多眼药水也不管用……”凭经验,我觉

最近,一位朋友非常焦虑地和我交流他儿子出现的问题:“开学?#23731;矗?#25105;儿子特别爱挤眼睛,幅度特别大,很频繁,越批评他越明显。去看眼?#39057;?#20102;好多眼药水也不管用……”凭经验,我觉得孩子是得了抽动症。

这种神经功能障碍性疾病的英文名字叫 Tourette综合征(妥瑞症) ,为了纪念一个多世纪前首次发现它的法国医生。中文的全?#24179;?nbsp;抽动秽语综合征,简称抽动症 ,这个名字更直观地反映了它的临床表现:

身体的抽动和发声的抽动。前者包括挤眼睛、皱鼻子、做鬼脸、耸肩膀等,后者表现为频繁地清嗓子、突然地喊叫或骂人、甚至发出犬吠样的声音。常见于儿童和青少年。

到目前为止,科学家们还不太确定它的发病原因,遗传可能起到一些作用,但发病还受到很多因素的影响,包括环境、情绪等。这样的患者并不少见,20%~25%的人在一生中有过抽动的经历,5%~6%的学龄儿童有抽动表现,只是症状轻重不等,病程也长短不一。 

轻的患者可能自愈,重的患者不但需要治疗,症状还可能?#20013;?#21040;成年后。

越来越多的研究发现,抽动症患者经常伴有情绪和心理异常,容易合并注意力缺陷、学习障碍和?#31185;?#30151;。因此,抽动症的治疗不仅是医学问题,更是社会心理问题,需要患者、?#39029;?#21644;老师共同努力。 

为此,我想对患病的孩子、患儿的?#39029;?#21644;老师同学们分别说一些话。

首先,我想对患病的孩子说:

我知道症状给你们带来的不仅是身体上的不适,更有老师和小伙伴异样的眼神,令你们觉得自己是个“?#27835;鎩薄?#20854;实,你们和别人的不同只是在于,你们的神经系统在和大?#36234;小?#23545;话”的过程中发生了一些故障。情绪控制有可能缓解这种故障,而紧张则加剧这种故障。 

?#20197;?#30340;是,这种故障不一定永远存在,并且也不影响智力和身体的灵活性。你们仍然可以去参加?#34892;?#36259;的活动,比如阅读、绘画、体育运动等,有些患者感觉,当他们?#24230;?#22320;做一件事时,抽动频率会降低。

你们身体上的这种不适,让你们变得更?#29992;?#24863;,所以,你们更容易体会和理解别人的困难,对吗?那么,去帮助需要帮助的人吧,你会从中获得更多的自信和快乐!而自信能够抵消疾病带来的不适,让你有更多机会走出疾病的阴影。

其次,我想对患儿的父母说:

我知道你们承受的心理压力丝毫不亚于孩子。疾病的治疗、预后、会不会影响孩子的未来……?#38469;羌页?#32463;常问到的问题。你们关心孩子,但是束?#27835;?#31574;,因此焦虑,我完全能够理解。但是,有些父母一看到孩子抽动就说:你看你又抽了!或者虽然不说话,但是一脸愁容。往往,这样的结果是孩子更加紧张,抽动得愈加频繁。 

其实,除了积极就医,?#39029;?#26368;需要做的是面对和接受——接受自己孩子的“与众不同”,接受症状的长期伴随。要让孩子知道,自己的“与众不同”并不影响父母对自己的爱,这样才能消除孩子的焦虑情绪。事实上,我们经常看到很多到了成年还有挤眼睛症状的患者,他们正常工作,正常生活,我想,一方面他们症状可能轻微,另一方面,他们很可能有着心理非常强大的父母。

另外,有些?#39029;は不?#35201;求孩子“忍着点”,而孩子往往忍不住,甚至越要求忍越抽动频繁,令?#39029;?#22823;为光火,以为孩子是在和自己对着干。其实,抽动之前常常伴随着一些身体局部的异常体验,比如觉得嗓子发痒、眼睛干涩、疼痛等不适感,这些感觉让患者产生做一些动作的冲动。这种冲动起初尚可忍受,但随着忍耐的增加,冲动也变得越来越强烈,直到不可控制地发出声音或者做出动作。了解了这些病理生理变化,相信?#39029;?#20204;会给予孩子更多的包容。

最后,我想对学校的老师说:

孩子的三?#31181;?#19968;的时间?#38469;?#22312;学校里度过的,请给孩子营造一个既宽松?#31181;?#35270;的环境。宽松,尽量淡化患儿与其他人的不同;重视,让他们有集体归属感,并不因为疾病而游离于集体之外。 

电影《叫我第一名?#26041;?#36848;了一个患有抽动症的孩子在学校里的?#36866;隆?#20182;的抽动症很重,重到经常发出犬吠一样的声音,为此经常遭到同学们的嘲笑,因此厌学、转学。在一个新的学校里,校长了解到了原因之后,特别制造了开全校大会的机会。当他再次发出类似的声音时,校长请他上台,给全体同学解释他的疾病是怎么回事。从此,再没有人嘲笑他,他的人生也因此发生了改变,不仅不再厌学,最后还成为了一个优秀的老师。这就是教育的魅力,也是教育的真正意义所在。

其实,人类与疾病的矛盾和斗争是?#26469;?#30340;,我们永远无法取得最终的胜利。但是,因为有爱,我们仍然可以笑到最后。 

最后,希望大家看到别人和我们不同时,可以多一点包容,少一点排斥,你的善意可能会改变别人的一生。 

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文字丨神经科 王含

编辑丨郭晶


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